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Unidade de Doenças Raras e da Imunidade

Unidade atende, de forma exclusiva, pacientes com doenças raras e da imunidade

A Unidade de Doenças Raras e da Imunidade adota o conceito de linha de cuidado, com atendimento completo ao paciente portador de doenças raras e da imunidade, desde a entrada no hospital, até a alta e pós-alta. O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional altamente especializada 


Além do Ambulatório de Doenças Raras no Centro de Medicina Especializada (CME), o Hospital 9 de Julho conta, agora, com a Unidade de Doenças Raras e da Imunidade, a primeira unidade em hospital privado do Brasil dedicada exclusivamente às doenças raras e da imunidade. 

O atendimento aos pacientes adultos se dará no primero andar do bloco B e contará com 14 leitos, sendo dois de pressão negativa. Porém, por ser uma doença que, por diversas vezes já se manifesta na infância, a equipe da pediatria do terceiro andar do bloco D também está capacitada para realizar a assistência adequada às crianças com diagnóstico de doenças raras ou autoimunes. 

Nessas unidades, o H9J receberá pacientes de diversas especialidades como a gastroenterologia clínica, imunologia, alergologia, reumatologia e dermatologia. Isso porque as doenças raras acometem todos os sistemas e é necessário acompanhamento de multi especialidades médicas. 

De acordo com o Dr. Leonardo Oliveira Mendonça, médico imunologista e alergista do H9J, os pacientes acometidos por estes erros inatos da imunidade, geralmente passam muitos anos sem diagnóstico definitivo e isso traz muitos prejuízos. "É frequente o encontro de complicações, já no momento do diagnóstico, que são irreversíveis, mas que poderiam ter sido prevenidas se o diagnóstico fosse feito precocemente", explica. 

Na nova unidade, o atendimento multiprofissional faz toda a diferença e traz benefícios imensuráveis ao paciente, pois norteia e garante a personalização de todas as necessidades particulares destes pacientes. "Sem dúvidas, é um marco na atenção e cuidado destes pacientes", diz o médico. 

Essa equipe é formada por enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionistas, farmacêuticos,  fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, além do Serviço Social. "Após a capacitação, cada profissional olha com 'outros olhos', mais especializados, para as necessidades destes pacientes. Por exemplo, o trajeto deles já traz muito sofrimento psicológico e o apoio de uma equipe focada e especializada é de enorme benefício", afirma o médico.  

Na enfermagem, a liderança é da Ana Carolina Salzano, que atua no H9J há mais de cinco anos. Ela é a enfermeira referência do andar e entre suas principais atribuições estão garantir o cuidado do paciente em sua integralidade, contribuindo para uma assistência de enfermagem individualizada, de forma segura e eficiente; fazer também com que o processo de internação do paciente seja o melhor possível; e assegurar o alinhamento entre todos os setores e a equipe multiprofissional. "Garantir que a assistência prestada seja livre de danos e seguindo a premissa da atenção ao ser humano em primeiro lugar é um dos meus objetivos", explica Ana. 

Além disso, ela cuida do gerenciamento da unidade e equipe de enfermagem, do desenvolvimento e gerenciamento de projetos de melhoria para a Unidade de Doenças Raras e da Imunidade e está sempre presente no processo de assistência direta aos pacientes, realizando as visitas diárias com a equipe médica, os cuidados de enfermagem, a sistematização da assistência de enfermagem e todas as orientações e o apoio necessário durante todo processo de hospitalização e alta. 


Doenças raras e da imunidade mais comuns 
Tanto o B1, com foco nos adultos, quanto o D3, voltado para as crianças, estão preparados para receber pacientes com as principais doenças raras e da imunidade, tais como a imunodeficiência comum variável, a imunodeficiência combinada, hipogamaglobulinemias, a febre familiar do mediterrâneo, síndrome autoinflamatória associada a criopirina (CAPS), a síndrome autoinflamatória associada ao receptor-TNF (TRAPS), a síndrome de Hiper IgD, a Síndrome de Schnitzler, dentre várias outras raridades.


​​Diagnóstico e tratamento: desafios a serem superados 
Em todos esses casos, o grande desafio é conseguir o tratamento direcionado em função da dificuldade diagnóstica. De acordo com o Dr. Leonardo, estas doenças requerem meios modernos e caros, como técnicas de sequenciamento genético, todos presentes e disponíveis no H9J. "O grande marco no diagnóstico destes pacientes é o sequenciamento genético, além de toda a gama de métodos auxiliares, tais como um simples hemograma, a dosagem de substância amiloide A, as provas inflamatórias e a imunofenotipagem, que também estão disponíveis no hospital. Este é o passo fundamental para a conclusão diagnóstica e a elaboração de relatórios para a solicitação de tratamentos", afirma. 

Além disso, como são medicamentos de alto custo, isso envolve um processo burocrático de autorização pelo convênio. Para auxiliar nessa demanda, o H9J disponibiliza o enfermeiro navegador, que atuará de modo a reduzir o tempo de autorização, principalmente quando o tratamento precisa ser realizado em caráter de urgência. 

O tratamento e a resposta esperada dele dependem da doença de base. Em linhas gerais, os medicamentos bloqueiam a atividade da doença ou repõem o que falta no organismo, garantindo, desta maneira, uma melhor qualidade de vida, além de impedir que as complicações se instalem.  

As medicações podem ser aplicadas tanto no hospital (em forma de internação), quanto no CME – Centro de Medicina Especializada, pois cada paciente e medicação têm uma necessidade que deve ser particularizada. "O Centro de Infusão do CME também poderá ser utilizado após alta do paciente e se necessitar de continuidade do tratamento via ambulatorial", completa a enfermeira Ana. ​


​​Alta e pós-alta: a atenção do H9J continua 

A alta do paciente é realizada com as devidas orientações por parte de todos os profissionais envolvidos no cuidado e seguindo as especificidades de cada um. "Orientamos todos os cuidados enfermagem, com a pele, curativos, cuidados com o cateter, realizamos a orientação de medicamento e aplicação de medicamentos (seja por via enteral ou subcutânea) e contamos com a orientação médica, nutricional, de fisioterapeuta, farmacêutica e assistente social, caso necessário", explica a enfa. Ana. 

Após a alta, os pacientes com doenças raras e da imunidade devem ser seguidos de forma regular, em visitas ambulatoriais para monitorização rigorosa, tanto do tratamento, quanto da doença de base, para evitar evoluções desfavoráveis. ​


​​Papel de cada profissional da equipe na linha de cuidado 

Todo o cuidado dos pacientes de doenças raras e da imunidade contará com o apoio da equipe multiprofissional, lembrando que o cuidado de cada paciente é individualizado, de forma a atender a demanda específica de cada um deles. 

Contamos com os serviços de:

Fisioterapia - Responsável pela avaliação, elaboração e execução do tratamento específico para cada paciente, trabalhando os sistemas respiratórios e locomotor, tendo como finalidade, restaurar, desenvolver e conservar a capacidade física de cada indivíduo. 

Farmacêutico - Garante a validação de medicamentos de uso do paciente, auxilia que todas os medicamentos estejam prescritos corretamente e que sejam administrados conforme protocolo institucional, monitorização de tempo de tratamento e na orientação dos medicamentos após a alta.

Nutricionista – Realiza a avaliação nutricional do paciente, triagem, histórico e anamnese do paciente e verificação suas particularidades, como restrições e/ou preferências. Com isso, o cardápio é adequado de forma individual. 

Psicologia - Para auxílio no apoio psicológico do paciente e família, seja no momento de busca do diagnóstico (momento que gera angústia para paciente e a família) ou nas demais internações (por se tratar de um paciente crônico, que necessita de múltiplas internações, seja para uso de medicamentos ou em função da progressão da doença).

Serviço Social - Apoia e auxilia no acolhimento do paciente e família, orientando quanto aos direitos sociais e encaminhamentos necessários. 

O H9J oferece, também, os serviços de fonoaudiologia e terapia ocupacional, disponíveis sempre quando necessário.


​​Rede de apoio ao paciente 


Leia mais:


>> Conheça o ambulatório de Doenças Raras do CME

>> Dia Mundial de Doenças Raras 


Agendamento

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Veja também

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